CAPRI en CTcue gestart met landelijk register prostaatkanker

Stichting CAPRI richt zich op wetenschappelijk onderzoek naar uitkomsten van de behandelingen van uitgezaaid en hormoonongevoelig prostaatkanker. Het onderzoek staat onder leiding van dr. Inge M. van Oort, oncologisch uroloog in het Radboud UMC. Bij haar start promovenda Dianne Bosch als coördinerend onderzoeker. Zij neemt per februari 2021 het stokje over van Malou Kuppen die dit jaar haar proefschrift op de vorige CAPRI studie zal afronden.

Aanleiding voor dit onderzoek is dat significante verschillen bestaan tussen de uitkomsten van klinische studies en de praktijk. In de afgelopen vijf jaar zijn er verschillende middelen op de markt  gekomen voor hormoonongevoelig prostaatkanker. Uit het CAPRI-onderzoek werd duidelijk dat de therapie in de praktijk een kortere overleving kent dan uit de klinische studies naar voren was gekomen. Dit heeft met name te maken met het feit dat patiënten in de dagelijkse praktijk andere karakteristieken hebben. Hiermee wordt het belang van onderzoek in de dagelijkse praktijk benadrukt. Daarnaast wordt in studies vaak een middel vergeleken met een ander middel, terwijl in de dagelijkse praktijk de medicatie in verschillende volgordes toegepast wordt. Het is het daarom belangrijk data uit verschillende ziekenhuizen te extraheren om statistisch betrouwbare uitspraken te kunnen doen. Doelstelling van de CAPRI stichting is een landelijk register te creëren met recente data uit 40 ziekenhuizen.

Vervolg

De uitdaging in de praktijk is om voldoende  data te verkrijgen van patiënten met vergelijkbare karakteristieken. Hiermee krijgt de CAPRI studiemeer zicht op realistische resultaten gebaseerd op de dagelijkse praktijk. Data voor multicenter onderzoek werden voorheen handmatig verzameld hetgeen tijdrovend en dus kostbaar is. Daarbij is het een momentopname: nieuwe inzichten of gegevens vereisen het opnieuw handmatig verzamelen van de data per ziekenhuis. Hierdoor wordt snelheid en scope van het onderzoek erg beperkt.

Met toepassing van CTcue vervallen veel beperkingen. CTcue automatiseert het proces, de data kunnen tegelijkertijd over meerdere ziekenhuizen worden verzameld. Ook aanpassingen en updates zijn eenvoudig uit te voeren. Onderzoekers die lokaal de data valideren hebben geen toegang tot patiënt identificerende gegevens en voldoen hiermee aan de eisen die de AVG stelt bij het verwerken van patiëntgegevens.

De opzet van dit proces is om sneller en meer data te delen voor wetenschappelijk onderzoek met inzet van CTcue. Stichting CAPRI ziet dit als kapstok voor meerdere studies bijvoorbeeld naar kwaliteit van leven en gezondheidskosten. De vraag die ook voorligt is dus hoe deze methode van dataverzameling de mogelijkheden van wetenschappelijk onderzoek kan beïnvloeden. Waar het vorige onderzoek nog terugkeek naar de data tot 2016, hoopt CAPRI middels deze methodiek veel dichter bij de klinische praktijk te komen. CTcue streeft er ook na een dashboard te maken waarin de dag nadat de patiënt de indicatie heeft gekregen deze automatisch meegenomen kan worden in de benchmark.